Lizanka, az autizmus magyar hangja- az életről, a megélhetésről, és a támogatási lehetőségekről

Közel másfél évvel ezelőtt, egy utazásom alkalmával, találkoztam először autistával, a kicsi Anikóval. Hihetetlen hatással volt rám. Egy kislány, aki nehezen kapcsolódik a külvilághoz, és saját világát is alig-alig tudja megmutatni. Egy kislány, aki rengeteg nehézségen, és szenvedésen ment keresztül, és még nincs vége a megpróbáltatásainak. A szülei feladták az egész életüket, a terveiket, hogy a gyermeküknek a legjobbat adják. A lelki megpróbáltatások mellett iszonyatos költségek, anyagi katasztrófa, és egzisztenciális zuhanás várt rájuk. Majd találkoztam a munkám során egy másik házaspárral, akik hasonló helyzetben voltak. Elhatároztam, hogy segítek, és minden létező adókedvezményt felkutatok nekik, hogy legalább anyagilag biztonságban legyenek (részletek: teljeskörű támogatások, és glutén specifikus adókedvezmények).

Egy éve, egy üzleti reggelin megismerkedtem Oravecz Lizankával, aki a bemutatkozásában említette, hogy autista. Egészen addig a napig eszembe sem jutott, hogy az autista gyerekek egyszer felnőnek. Felnőttként sokuknak rendkívüli nehézségek közepette kell túlélniük. Sajnálatos módon sokan csak átvészelik a mindennapokat, pedig minden embernek joga van a boldog, és kiteljesedett élethez. Lenyűgözött Lizanka tettrekészsége, ahogy több fronton is segíteni akar a nehéz helyzetben lévő autistáknak. Azóta is együttműködünk, és kértem, mondja el nekem, hogy milyen autista felnőttnek lenni, milyen lehetőségei vannak, és milyen kedvezményeket vehetnek igénybe.

A 35 éves, eredetileg szentendrei Lizanka, már régóta Budapesten él. Végzettségét tekintve informatikus (rendszerinformatikus), és ebben is dolgozik. Szabadidejében autistaként, autisták érdekvédelmével foglalkozik, és a témával kapcsolatos előadásokat tart. Fekete Gy. Viktorral, civil kezdeményezésként, együtt dolgoznak az Autista vagyok YouTube csatornán (Megismerhető Autizmus Generáció a nevük, röviden MAG). Saját pénztárcájukból finanszírozzák a tevékenységüket, és a támogatók a Patreon.com-on tudnak hozzájárulni a költségeikhez. Emellett egy pszichiáter és neurológus doktornővel megalapította, a nem OEP alapon működő, Lélekhely Egyesületet. Itt elsősorban felnőtteknek segítenek diagnosztikával. A folyamatos fejlődésben hisz, ezért jelenleg is tanul. Második féléves az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Karának autizmus spektrum pedagógiája szakirányon.

„TUDTAD? Az autista gyerekekből autista felnőttek lesznek!“– kezdte a beszélgetésünket Lizanka. „Érdekes volt látnom, hogy a gyógypedagógiai szakon én voltam az egyetlen, aki felnőttekkel akar foglalkozni. Olyan, mintha a felnőttek nem léteznének, de nem csak autizmus esetében. Igaz ez a hallás, látás, mozgás, vagy a halmozottan sérülteknél is.”

Akkor kire számíthatnak? Csak a szülőkre? Mi történik, ha egyedül maradnak? „A szülőknek nehéz a helyzete, mert nem tudnak ma Magyarországon a felnőtt autistáknak minőségi ellátást biztosítani. Vannak azok, akikről ma megmondható, hogy soha nem fognak tudni önálló életet élni. Mehetnek lakóotthonokba, amik nagyon jó minőségűek, de ezek fizetősek. Nehéz bekerülni, drágák (minimum 150 ezer/hó), és hosszú a várakozási lista.”

Mi van akkor, ha nincs rá pénze a szülőnek? „Sajnos sokszor csak az anyuka, apuka tudja megnyugtatni a gyerekét. Viszont egy felnőtt autista esetében, aki 180 centi, és 80 kiló is lehet, egy dührohamnál vannak fizikai határok. Természetesen vannak egyéb helyek, de azoknak a minőségi színvonala nagyon alacsony. Nem csak autisták vannak ezekben az intézményekben, hanem látássérültek, értelmi fogyatékosok stb. Ilyen a csömöri rehabilitációs centrum is, ami gyönyörű helyen van, de iszonyatos emberhiánnyal küzdenek. Több száz lakóra nagyon kevés a nővér, és csak egy orvos van, ahogy Tordason is. Ezért ritka, hogy valódi kapcsolat alakuljon ki a lakók, és a gondozóik között. Ahogy a hasonló intézményekben szokott lenni, sajnos itt sem lehet mindenkit megvédeni például bántalmazások esetén (lsd: botrányos állapotok a gödi Topház Speciális Otthonban). Összegezve, ha nincs senki, aki gondoskodna a gyermekről a szülei halála után, akkor az állam bedugja valami intézménybe. Ilyen helyen túl sok lehetőség nincs. Elcsellengenek ezeken az elfekvőszerű helyeken.”

Mi van a többiekkel? Ők már nem fejleszthetők? Ezért van nagy hiány a felnőttekkel foglalkozó szakemberekből? „A fejlesztés náluk is folyamatos kellene legyen. Nem lehet 14 éves korban abbahagyni. Ez nem olyan, mint a beszéd, amit szinte lehetetlen a gyermeknek megtanítani 6-7 éves kora után, az idegi pályák lezáródása miatt.”

Időrendben ezt hogy kell elképzelni? Fiatalon melyik iskolába viheti a szülő a gyereket? „A fiatal autisták 23 éves korukig lehetnek tankötelezettek. Ettől függetlenül sok iskola egyszerűen nem engedi be az autistákat. Igaz, szép számmal vannak ellenpéldák is. Ilyenkor szakértői segítséggel felkészülnek egy-egy gyerek beiratkozására, de még ebben az esetben is, sokszor magántanulónak kényszerítik a gyereket. Érdekes, hogy nem az osztálytársak szokták kiutálni őket, hanem a szüleik. „Fogyatékossal ne járjon egy osztályba a gyerekem.”– mondják. Vegyük az ideális esetet, hogy végig tudta járni a gyerek az iskolát, megvan az érettségi is, de az egyetem már kemény dió. Teljesen más a rendszer, mint a középiskolában, nincs tipikus napirend. Vegyük azt, hogy szülői vagy egyéb segítséggel lediplomázik a fiatal felnőtt. A munkahelyen és a párkapcsolatban biztosan kiütköznek a problémák. Itt szokott elkezdődni a lecsúszás, a szorongás, a depresszió, a sorozatos kudarcok miatt. A munkahelyeket folyton elveszítik, a párkapcsolatok sorozatban megszakadnak. Ha szerencséje van, akkor még élnek a szülők, vagy van valaki a környezetükben, akik segítik őt. Ha nincs, akkor egész odáig lecsúszhat az illető, hogy hajléktalan lesz. Nagyon sok ilyen példa van.”

Nehéz lehet autistaként munkát találni. „Igen, de van segítség. Két alapítvány kifejezetten megváltozott munkaképességűeknek segít végzettségnek és képességeknek megfelelő munkát találni. A Salva Vita és a Kézenfogva Alapítványról nagyon kevesen tudnak. A támogatott munkakeresés nem csak arról szól, hogy kiközvetítik a munkakeresőt, hanem kísérik és mentorálják is az embereket. A személyre szabott munkakereséstől, a munkába állás első időszakáig jelen vannak.”

Az a szerencsés, ha munkába tudnak állni, de mi van azokkal, akik otthon vannak? „A legtöbb esetben az anyuka, vagy apuka feladja a munkahelyét. Szerencsés esetben a szülők együtt maradnak, de ez is addig működik, amíg élnek.”

Nehéz lehet egy ilyen helyzetben félretenni egy otthon, illetve a további gondozás költségeire. Milyen támogatásokat használhatnak ki az autista felnőttek? „Fogyatékossági támogatás, rokkantsági és rehabilitációs ellátás, az ápolási díj, önkormányzattól függően, nem hosszútávon, lakhatási támogatás, rezsi támogatás. A fogyatékossági támogatás súlyosság szerint van megállapítva, én például középsúlyosnak minősülök, így valamivel több, mint 20 ezer forintot kapok. Amíg a szülők élnek, kaphatnak például ápolási díjat. Emellett a rehabilitációs ellátást is kell intézni (régen leszázalékolásnak hívták). Az eljárás folyamata alatt, ami kb. 6-8 hónap, semmiféle jövedelem nincs. Ha a „leszázalékolós” folyamat lemegy, akkor rokkantsági, vagy rehabilitációs ellátást kap. Emellett időkorlát nélkül dolgozhat, de nem lehet több a jövedelme, mint a minimálbér 150%-a. Ha többet keres, akkor megszüntetik. Ezek nagyon kevés pénzek, így ha nem tud dolgozni, akkor tragikus helyzet áll elő. A rehabilitációs kártya nagyon fontos! Előnye, hogy azok a munkáltatók, akik hajlandóak alkalmazni a tulajdonosát, kedvezményekre jogosultak. A munkavállalóknak a betegségek után járó adókedvezményre is van lehetősége. Vannak szervezetek, akik az ügyintézésben, informálásban segítenek. Például az AOSZ-nál Dr. Kálozi Mirjam, aki ingyen segít, csak türelemmel kell lenni, mert millióan keresik. De például az egészség és önsegélyező pénztárak után igényelhető adókedvezmény teljesen kiesik a látókörből. A közgyógyellátás kereseti korlát megkötésével jár (egyedül élők esetében ez 2017-ben 42.750 Ft), aminek a keretében a havi rendszeresen szedett gyógyszerek sokkal olcsóbban megkaphatóak. (Részletesen az igénylésről, jogosultsági feltételekről: ITT) Végül, amit ismerek, a pelenkát el lehet számoltatni, ha olyan szakorvos írja fel, akkor kedvezményes.”

Hihetetlen kihívások előtt állnak az autista családok. Bízom benne, hogy ezzel a bejegyzéssel is tudunk nekik segíteni. Köszönöm Lizankának, hogy a rendelkezésemre állt, megosztotta velem a tapasztalatait, és tájékoztatott minket sok hasznos információról. Végül, az Anyák napja alkalmából is, a legmélyebb tiszteletem az édesanyáknak, és sok kitartást kívánok! QFS Kapcsolat